Desafios da doença
Para o paciente1,2
- Ansiedade e medo do futuro
- Tristeza e frustração pela perda de habilidades
- Estresse emocional
- Risco aumentado de depressão
- Acesso limitado a atividades escolares, esportivas e de lazer
- Dependência crescente de cuidadores
- Isolamento social
Para a família3
- Sobrecarga física e emocional
- Demandas diárias de acompanhamento médico
- Adaptações domiciliares
- Dependência crescente do paciente
- Custos elevados com medicamentos, equipamentos e adaptações
- Escassez de centros especializados
- Demora no diagnóstico genético
Referências:
1. Distrofia Muscular de Duchenne na qualidade de vida do paciente: relato de experiência na atenção primária à saúde. Disponível em https://revistageo.com.br/revgeo/article/view/3104.
2. Mairink, Carlos H. P. - Distrofia Muscular de Duchenne: abordagem multidisciplinar e avanços em terapias genéticas e manejo clínico. Disponível em https://periodicos.famig.edu.br/index.php/saude/article/download/601/497/830?utm
3. Revista de Geopolítica. (2026). O impacto da distrofia muscular de Duchenne na qualidade de vida do paciente: relato de experiência na atenção primária à saúde. https://revistageo.com.br



