Duchenne

Desafios da doença

Para o paciente1,2



  • Ansiedade e medo do futuro
  • Tristeza e frustração pela perda de habilidades
  • Estresse emocional
  • Risco aumentado de depressão
  • Acesso limitado a atividades escolares, esportivas e de lazer
  • Dependência crescente de cuidadores
  • Isolamento social

Para a família3

  • Sobrecarga física e emocional
  • Demandas diárias de acompanhamento médico
  • Adaptações domiciliares
  • Dependência crescente do paciente
  • Custos elevados com medicamentos, equipamentos e adaptações
  • Escassez de centros especializados
  • Demora no diagnóstico genético


Referências:
1. Distrofia Muscular de Duchenne na qualidade de vida do paciente: relato de experiência na atenção primária à saúde. Disponível em https://revistageo.com.br/revgeo/article/view/3104.
2. Mairink, Carlos H. P. - Distrofia Muscular de Duchenne: abordagem multidisciplinar e avanços em terapias genéticas e manejo clínico. Disponível em https://periodicos.famig.edu.br/index.php/saude/article/download/601/497/830?utm
3. Revista de Geopolítica. (2026). O impacto da distrofia muscular de Duchenne na qualidade de vida do paciente: relato de experiência na atenção primária à saúde. https://revistageo.com.br



Campanha Duchenne





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